{"id":22348,"date":"2022-03-17T14:47:16","date_gmt":"2022-03-17T14:47:16","guid":{"rendered":"https:\/\/www.guiamaraton.com\/web\/el-triatlon-de-aranjuez-saca-la-lengua-a-la-ela\/"},"modified":"2022-03-17T14:47:16","modified_gmt":"2022-03-17T14:47:16","slug":"el-triatlon-de-aranjuez-saca-la-lengua-a-la-ela","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.guiamaraton.com\/web\/el-triatlon-de-aranjuez-saca-la-lengua-a-la-ela\/","title":{"rendered":"El Triatl\u00f3n de Aranjuez saca la lengua a la ELA"},"content":{"rendered":"<p><\/p>\n<div>\n<p>En el marco del circuito <strong>KORONA MADRID TRIATLON<\/strong> y con motivo de la celebraci\u00f3n <strong>del Half de Aranjuez del pr\u00f3ximo 8 de mayo<\/strong> participaran un grupo de deportistas solidarios bajo el paraguas de la asociaci\u00f3n <strong>\u201cSaca la lengua a la ELA\u201d<\/strong> y liderados por <strong>Ram\u00f3n Arroyo<\/strong> (triatleta con esclerosis m\u00faltiple cuya historia de superaci\u00f3n inspir\u00f3 la pel\u00edcula interpretada por Dani Rovira, 100 Metros) van a participar con el apoyo de la organizaci\u00f3n.<\/p>\n<p><strong>La familia #SacaLaLenguaALaELA<\/strong> es un grupo de amigos y familiares de Miguel \u00c1ngel Rold\u00e1n Mar\u00edn (padre de la asociaci\u00f3n, deportista y enfermo de ELA). De ah\u00ed surge un movimiento imparable por parte de ya m\u00e1s de 200 triatletas solidarios que apoyan a la asociaci\u00f3n, participando en diferentes triatlones repartidos por toda la geograf\u00eda espa\u00f1ola.<\/p>\n<figure class=\"wp-block-image size-full\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"940\" height=\"480\" src=\"https:\/\/www.guiamaraton.com\/web\/wp-content\/uploads\/2022\/03\/El-Triatlon-de-Aranjuez-saca-la-lengua-a-la-ELA.png\" alt=\"Triatl\u00f3n de Aranjuez\" class=\"wp-image-76132 lazyload\"\/><noscript><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"940\" height=\"480\" src=\"https:\/\/www.guiamaraton.com\/web\/wp-content\/uploads\/2022\/03\/El-Triatlon-de-Aranjuez-saca-la-lengua-a-la-ELA.png\" alt=\"Triatl\u00f3n de Aranjuez\" class=\"wp-image-76132 lazyload\"\/><\/noscript><figcaption>Foto: Triatl\u00f3n de Aranjuez<\/figcaption><\/figure>\n<p>En esta ocasi\u00f3n, en el evento de Aranjuez en particular, nos vamos a <strong>centrar en la historia de Elsa y Mario, cuya familia reside en Aranjuez y que son de los pocos casos de ELA infantil diagnosticados en Espa\u00f1a. <\/strong>Aprovecharemos la ocasi\u00f3n para dar visibilidad a una tipolog\u00eda gran olvidada dentro de ELA que es la infantil y haremos que Elsa, Mario y su familia tengan la posibilidad de \u201cparticipar\u201d es \u00e9sta que es ya su prueba, sacando la lengua a la ELA.<\/p>\n<p><strong>Orca, <\/strong>patrocinador de la prueba personalizar\u00e1 los gorros de nataci\u00f3n de los participantes con el logo de la asociaci\u00f3n. La asociaci\u00f3n<strong> \u201cSaca la lengua a la ELA\u201d, <\/strong>el Organizador, la Federaci\u00f3n Madrile\u00f1a de Triatl\u00f3n y el Ayuntamiento de Aranjuez se vuelcan en esta iniciativa cuyo objetivo es aumentar el <strong>CONOCIMIENTO SOCIAL<\/strong> sobre la existencia de una enfermedad <strong>SIN CURA<\/strong> que afecta a tres nuevos casos al d\u00eda en Espa\u00f1a y recaudar fondos para su INVESTIGACI\u00d3N porque es una prioridad mejorar nuestro conocimiento sobre la enfermedad y generar posibles nuevos TRATAMIENTOS.<\/p>\n<p><strong>EL pr\u00f3ximo 8 de Mayo esperamos todo vuestro apoyo y que saqu\u00e9is la lengua a la ELA cada vez que ve\u00e1is a un corredor del equipo vestido de rosa con el gesto de sacar<\/strong>.<\/p>\n<p><strong>Mas informaci\u00f3n:\u00a0<\/strong><a target=\"_blank\" href=\"http:\/\/www.koronamadrid.com\/\" rel=\"noreferrer noopener nofollow\"><strong>www.koronamadrid.com<\/strong><\/a><\/p>\n<figure class=\"wp-block-image size-full\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"940\" height=\"480\" src=\"https:\/\/www.guiamaraton.com\/web\/wp-content\/uploads\/2022\/03\/1647528436_786_El-Triatlon-de-Aranjuez-saca-la-lengua-a-la-ELA.png\" alt=\"Triatl\u00f3n de Aranjuez\" class=\"wp-image-76130 lazyload\"\/><noscript><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"940\" height=\"480\" src=\"https:\/\/www.guiamaraton.com\/web\/wp-content\/uploads\/2022\/03\/1647528436_786_El-Triatlon-de-Aranjuez-saca-la-lengua-a-la-ELA.png\" alt=\"Triatl\u00f3n de Aranjuez\" class=\"wp-image-76130 lazyload\"\/><\/noscript><figcaption>Foto: Triatl\u00f3n de Aranjuez<\/figcaption><\/figure>\n<p><strong><u>Mas informaci\u00f3n sobre la ELA<\/u><\/strong><\/p>\n<p>La esclerosis lateral Amiotr\u00f3fica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa mortal que deteriora la conexi\u00f3n entre nervios y m\u00fasculos. La ELA en cifras:<\/p>\n<p>\u2022\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 3 personas son diagnosticadas de ELA en Espa\u00f1a cada d\u00eda.<\/p>\n<p>\u2022\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 4000 personas padecen la enfermedad en Espa\u00f1a.<\/p>\n<p>\u2022\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 El 90% de los casos aparecen espor\u00e1dicamente y un 10%son de origen hereditario.<\/p>\n<p>\u2022\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 Entre 2 y 5 a\u00f1os de esperanza de vida.<\/p>\n<p>S\u00edntomas:<\/p>\n<p>\u2022\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 Dificultad para comer y hablar.<\/p>\n<p>\u2022\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 Atrofia muscular.<\/p>\n<p>\u2022\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 Deterioro cognitivo y\/o del comportamiento en un 50% de los pacientes.<\/p>\n<p>\u2022\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 Insuficiencia respiratoria.<\/p>\n<p><strong>ACTUALMENTE LA ELA NO TIENE CURA<\/strong>. La investigaci\u00f3n es una prioridad para mejorar nuestro conocimiento sobre la enfermedad y generar posibles nuevos tratamientos.<\/p>\n<p>Para m\u00e1s informaci\u00f3n adicional y c\u00f3mo colabora estaremos encantados de ayudaros en la web https:\/\/sacalenguaela.com\/.<\/p>\n<\/p><\/div>\n<p><script async defer crossorigin=\"anonymous\" src=\"https:\/\/connect.facebook.net\/es_ES\/sdk.js#xfbml=1&#038;version=v4.0&#038;appId=2209057669222728&#038;autoLogAppEvents=1\"><\/script><\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/www.planetatriatlon.com\/el-triatlon-de-aranjuez-saca-la-lengua-a-la-ela\/\" target=\"_blank\" rel=\"nofollow\">Fuente <\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>En el marco del circuito KORONA MADRID TRIATLON y con motivo de la celebraci\u00f3n del Half de Aranjuez del pr\u00f3ximo 8 de mayo participaran un grupo de deportistas solidarios bajo el paraguas de la asociaci\u00f3n \u201cSaca la lengua a la ELA\u201d y liderados por Ram\u00f3n Arroyo (triatleta con esclerosis m\u00faltiple cuya historia de superaci\u00f3n inspir\u00f3 [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":22349,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-22348","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-novedades"],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.guiamaraton.com\/web\/wp-content\/uploads\/2022\/03\/CABECERA-PLANETA-TRIATLON-2022-03-17T151252.510.png","_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.guiamaraton.com\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/22348","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.guiamaraton.com\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.guiamaraton.com\/web\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.guiamaraton.com\/web\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.guiamaraton.com\/web\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=22348"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.guiamaraton.com\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/22348\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.guiamaraton.com\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media\/22349"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.guiamaraton.com\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=22348"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.guiamaraton.com\/web\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=22348"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.guiamaraton.com\/web\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=22348"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}